Francesca Fedeli

"Fight the Stroke" - La malattia di nostro figlio, una lezione straordinaria di vita che commuove il mondo

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Francesca Fedeli ha saputo trasformare un evento tragico della vita in un'occasione per sviluppare progetti di eccellenza in campo digitale e scienifico. E condividerli con il mondo

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Francesca Fedeli si è laureata all’università di Bologna in Agronomia e successivamente, terminati i propri studi universitari,  tra il 1999 e il  2006 si iscrive a due master di Marketing e Management rispettivamente all’SDA Bocconi e all’Università di Torino.

Quello di Francesca è un passato nel Marketing  e nella Corporate Social Responsibility. Ad oggi è presidente di Fight the stroke, di cui è fondatrice insieme al marito Roberto D’Angelo.

La storia di Fight the stroke pone le sue radici nel 2011, anno di nascita del loro bambino Mario: ha solo 10 giorni di vita quando Francesca e Roberto scoprono che ha subito un ictus: mentre era in grembo? Durante il parto? Non si sa: l’ictus perinatale colpisce 2-3 bambini su mille, sembrano pochi ma è questa la principale causa di disabilità nei bambini, eppure nessuno ne parla.

Comprendendo, anche che il  problema non era solamente il loro, ma che condividendo quest’esperienza con altri, col mondo esterno, potevano nascerne incontri, energie, forse soluzioni. Una forma un po’ particolare di crowdsourcing, un crowdsourcing delle menti, di cui si è parlato alla Crowdsourcing week tenutasi nei giorni della H-Farm.

La sfida di Francesca e del marito Roberto D’Angelo si concretizzata in un progetto medico e divulgativo, Fight the Stroke , in un documentario e in un libro appena uscito per Sperlink & Kupfer, “Lotta e sorridi ”.

Cominciano a cercare strade alternative e a collaborare con il Professor Rizzolatti, neuroscienziato di fama mondiale che ha scoperto i neuroni specchio e nel 2014 è stato insignito del Brain Prize. I neuroni specchio sono un punto di partenza per Francesca e Roberto, che attraverso approcci differenti e del tutto personali alla malattia riescono ad ottenere risultati insperati per il piccolo Mario. La tecnica riabilitativa dei neuroni a specchio mira a revitalizzare parti del corpo attraverso l’imitazione e la replica (prima mentale, poi si auspica, attraverso il fisico) dei gesti e movimenti fatti da un’altra persona. Passando poi per un seguitissimo intervento al TedGlobal 2013 grazie alla Eisenhower Fellowship arriva la possibilità di trascorrere a fine 2014 un periodo di tre mesi negli Stati Uniti, accanto ad altre persone che cercano soluzioni innovative a problemi estremi.

È uno sforzo continuo, volontario, auto impostosi ma non retribuito, il che nel lungo periodo può essere un problema. Perché anche se la spinta non è certo economica, finanziaria, senza soldi è difficile andare avanti. Per cui, accanto alla divulgazione, ai mille contatti in giro per il mondo, occorre affiancare un modello di business sostenibile, collegato a un “prodotto”, un kit di neuro-riabilitazione basato su Kinect e nato anche grazie alla collaborazione di Microsoft Usa.

Il metodo ideato da Francesca e Roberto si basa sempre sulla teoria dei neuroni specchio, e su un archivio di video che contengono dei movimenti effettuati da altri bambini che il piccolo paziente deve replicare davanti allo schermo. Kinect traccia tutti i movimenti e aiuta il terapista, che ha accesso ai dati a valutare e monitorare i progressi.

Un ulteriore evoluzione del pacchetto, che comprende anche Skype, prevede l’interazione in diretta con un altro bambino. Poi c’è il libro, il cui ricavato dalle vendite andrà a finanziare le attività dell’associazione Fight the Stroke, fondata per aiutare altri bambini in simili condizioni.

Francesca Fedeli, nel ruolo di Fondatrice e Presidente di Fightthestroke.org, è stata eletta come prima Ashoka Fellow italiana nel Giugno 2015, entrando a far parte della più grande rete globale di imprenditori sociali.

Oggi Francesca è chiamata a partecipare a conferenze e a gruppi di lavoro internazionali sulle tematiche dell’Open Medicine, del Patient Centered Design, dell’Imprenditoria Sociale, dell’Innovazione e della Diversità di genere e di abilità.

 

Fight the stroke: una storia straordinaria che commuove il mondo

Crowdsourcing

Superamento e Ispirazione

Innovazione e Cambio

Scienza e Ambiente

Lotta e sorridi

Quattro anni fa ho ricevuto un colpo. Mario, mio figlio appena nato, aveva subito un ictus. Mentre era in grembo? Durante il parto? Non lo so ancora: accade a due o tre bambini su mille, e tutti riportano danni al cervello. Nel suo caso, il quaranta per cento dell'emisfero destro era "bruciato", probabilmente il lato sinistro del suo corpo sarebbe rimasto paralizzato. Le statistiche, ormai l'ho capito, sono così: ti dicono solo quello che non puoi fare. Quello che si può fare l'abbiamo scoperto un po' per volta: tanta fisioterapia, a casa e in ospedale, e un programma sperimentale per l'attivazione dei neuroni specchio. Ma non bastava. Perché Mario non guardava gli esercizi, guardava noi genitori, così concentrati a insegnargli l'autonomia che ci eravamo dimenticati di trasmettergli la gioia di vivere. Allora abbiamo cambiato prospettiva: se volevamo il meglio da nostro figlio, dovevamo dare il meglio di noi. Abbiamo ripreso a fare con lui le cose belle che ci piacevano prima: viaggiare, ascoltare musica, leggere, frequentare gli amici. E lui, passo a passo, letteralmente, si è messo in piedi ed è diventato il bambino sorridente che è oggi. La nostra storia non è un miracolo o una favola: è un esempio di quello che curiosità, coraggio, amore e scienza possono fare. Per questo ho voluto raccontarla in un libro, come io e mio marito l'abbiamo raccontata al TED Global del 2013, e da lì ha fatto il giro del mondo. Prefazione di Saturnino. Postfazione di Giacomo Rizzolatti.

Lotta e sorridi

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